Las nuevas oportunidades en el Síndrome de Down

Monterrey, N.L. / Diciembre 28.-
Cuando Andrés, Juan Carlos, Norma y Guillermo llegaron a este mundo el doctor les explicó a sus familiares que había pasado un accidente llamado Síndrome de Down, por esa razón su desarrollo físico y aprendizaje iba a ser más lento.
Pero las familias al igual que muchas personas en la sociedad se preguntan ¿qué es el síndrome de Down (SD)?
Según el Centro Nacional de información para niños y jóvenes con discapacidades es “el resultado de una anormalidad de los cromosomas: por alguna razón inexplicable una desviación en el desarrollo de las células resulta en la producción de 47 cromosomas en lugar de los 46 que se consideran normales. El cromosoma adicional cambia totalmente el desarrollo ordenado del cuerpo y cerebro”.
Para saber con más exactitud sobre este síndrome le pedimos información a María Rosa Beltran del Río, quien fue directora del Centro Down de Monterrey durante los últimos 16 años.
Durante la plática comentó que para saber con exactitud si una persona tiene SD primero hay que hacer una análisis de sangre que se llama “cariotipo”, el cual te dice que tipo de síndrome tiene la persona que se sometió al análisis, puesto que existen infinidades de síndromes, el SD siempre aparece en el par 21 de los cromosomas, al darse ese resultado se examina si es un Síndrome de Down 21 o es Síndrome de Down mosaico.
Es importante mencionar que este accidente genético se puede presentar en todos los casos, no necesariamente si se tiene un familiar con antecedentes de algún tipo de enfermedad mental de acuerdo con el Centro Nacional de información para niños y jóvenes con discapacidades “cada año en Estados Unidos, nacen aproximadamente 4 mil niños con síndrome de Down. Se podría decir que uno de cada 800 a mil niños nace con estas condiciones”.
De igual manera María Rosa comenta que no hay ninguna raza que este exenta de este síndrome.
“En el 97 yo estuve en España en un congreso de Síndrome de Down y podías ver a los africanos, a los árabes, a los rusos, a todos, papás con hijos con síndrome de Down, entonces es algo mundial”, dijo.
El SD tiene una historia muy incierta puesto que no se puede decir con exactitud si se presentó a principios de la humanidad o se viene presentado apenas unos cuantos siglos atrás donde se desarrolló el término.
La revista ADM en la publicación de un artículo llamado: Reseña histórica del síndrome de Down explica “el dato antropológico más antiguo que se conoce del SD tiene sus orígenes en el hallazgo de un cráneo sajón que se remonta al siglo VII D.C.”.
Existen más de 50 características que distinguen a las personas con SD, para el Centro Nacional de información para niños y jóvenes con discapacidades estas son las más importantes:
• Falta de tono muscular
• Ojos alargados
• Hiperflexibilidad
• Manos chicas y anchas con una sola arruga en la palma de una o ambas manos
• Pies anchos con los dedos cortos
• Cuello corto
• Cabeza pequeña
• Cavidad oral y pequeña
• Llantos cortos y chillones durante la infancia
De igual manera la especialista María Rosa explica que estas personas sufren mucho de problemas musculares, respiratorios y cardiacos.
Todo esto nos hace hacernos la pregunta de ¿qué tipo de atención se necesita o educación se les puede dar a las personas con SD?, para que salgan adelante, María Rosa comenta que primeramente después de tener aprobación médica se desarrolla una estimulación temprana.
“La finalidad de la estimulación temprana era que los niños aprendieran a caminar solos, y que aprendieran a subir y bajar escaleras solos y que aprendieran los inicios de estimulación temprana cognitiva, porque empiezas a enseñarle colores, a comer solos y hasta ir al baño, son cosas que un niño puede hacer, el desarrollo de un niño con síndrome de Down atendido es casi paralelo a un niño sin síndrome de Down, un niño que nosotros llamas regular, hasta los 5 años, si esta atendido y los papas les exigen”.
-¿Cuál sería entonces la diferencia entre el aprendizaje de un niño regular y un niño Down?
“Que si a tu hijo regular le tienes que decirle 5 veces las cosas para que entienda, tal vez a un niño con SD tienes que decírselo 20 o 30 veces pero va hacer las cosas si tu le exiges, pero se necesita siempre que haya una comunicación muy fuerte entre padres y maestros, sino en la escuela se le va a exigir y va a llegar a su casa y los papas ya no le van a exigir nada”
-¿Es de paciencia?
“No es de paciencia es de estar consientes de que si tu dejas a un niño abandonado, no importa si es regular o no, un niño al cual no le pones atención no progresa, un niño que tu lo atiendes son los niños que salen adelante”
-¿Después de la estimulación temprana qué es lo que sigue?
“Una educación tipo primaria, donde aprenden a leer y a escribir, son muy buenos bailarines, tienen un oído musical muy fuerte, porque desde chiquitos pueden seguir los ritmos y bailan excelente, también había expresión corporal que a ellos les ayuda a desenvolverse, a presentarse y conducta”.
“Las personas con SD carecen de malicia, ellos son sanos, simples y te van a decir todo lo que sus papas dicen en la casa, bueno eso pasa en todos lados, en ellos es natural y no se toma mal”.
-¿Cómo aprenden a leer?
“Se les enseña a leer desde chiquitos con un sistema especial de tarjeta, que se inicio en España, que lo inicio una mamá con SD y una hija con discapacidad, se llama el sistema Troncoso, tú en una tarjeta de determinada medida escribes una palabra normalmente de dos silabas que sea en un color rojo de preferencia con letras grandes y si puedes le pones una foto de la mamá y dices: mamá, mamá, papá, papá, las palabras básicas, agua, sed, y vas aumentando el número y después le agregas el artículo la mamá, el papá y la mayoría aprende, es decir es muy raro el que no aprende, y ya después se va trabajando la lectura de comprensión”.
Durante la entrevista la especialista informó de diferentes tipos de actividades que realizó durante el período que estuvo en el centro Down de Monterrey, que para conocer a una persona con SD es importante estar con ellos, además compartió una experiencia con los soldados puesto que para los alumnos del Instituto Down era muy importante los honores a la bandera, se les ofreció una invitación a la banda de guerra, los cuales terminaron agradeciendo la invitación puesto que la experiencia los había llenado por completo.
De igual manera informó que a los niños después de los 12 años de edad, si se tiene un consentimiento medico se trabaja con ellos físicamente, para que puedan desarrollar sus músculos, siempre con la supervisión de una maestra preparada y con las instalaciones adecuadas.
-¿Qué temores tienen los padres?
“Todavía tienen mucho miedo de soltarlos, hay algunos que están trabajando, por ejemplo en algunos Oxxo´s, pero a la mayoría de los papas les da temor y no los culpo porque los muchachos su físico es diferente y la gente no sabe cómo tratarlos, entonces tienen miedo al maltrato”.
Cabe aclarar que ella expresó que no hay ningún impedimento para que personas con el SD puedan trabajar explico que cuando hay ofertas de trabajo para los alumnos del instituto se les platica a los padres y si ellos aceptan, se les ofrece el trabajo.
También cuentan con diferentes tipos de talleres en los cuales trabajan para empresas haciendo galletas y manualidades, a los alumnos se les paga por su trabajo como cualquier persona normal.
Tanto Andrés, Juan Carlos, Norma y Guillermo, son ejemplos de estudiantes que empezaron su educación a temprana edad y tienen un seguimiento, hoy en día los cuatro han tenido experiencias laborales y algunos de ellos siguen asistiendo al instituto.
Referencias:
Entrevista con la Licenciada María Rosa Beltrán del Rio Garza, ex directora del instituto Down de monterrey. Periodo de trabajo (1994-2010).
Artículos:
Family NET Works y Maryland Developmental Disabilities Council, “Síndrome de Down”, Centro Nacional de informaicon para niños y jóvenes con discapacidades.
López, Rubén. (2000). “Reseña histórica del Síndrome de Down”. Revista ADM.Vol LVII, No. 5, pp 193-199.
Redactó Miguel Herbé Ruíz, alumno de LCC del ITESM.-