Madrid, España.-
¿Alguna vez has escuchado hablar sobre la progeria? Es una de esas enfermedades raras con poca información y que muchos no saben que existe.
Afecta a una pequeña parte de la población, siempre en niños, concretamente las edades comprendidas entre 1 y 3 años. Afecta a uno de cada 4 a 8 millones de personas, según datos emitidos por las investigaciones de la Eurordis (La Organización Europea de Enfermedades Raras), se estima que existen unos 200 casos en el mundo.
La progeria es también conocida como el síndrome Hutchinson-Gilford, una condición genética extremadamente rara, que hace que los niños en sus primeros años de vida se desarrollen de una forma inusual y que su condición corporal envejezca.
Su aspecto físico es prácticamente como el de una persona mayor, algunos de los rasgos son baja estatura, piel seca y arrugada, con manchas, calvicie prematura y alteración de la dentición.
Aunque esta enfermedad no sólo se desarrolla de forma física, sino que degenera en el interior de las personas, provocándoles enfermedades como problemas cardiacos, osteoporosis, arteriosclerosis, artritis y cataratas.
Esta es la historia de Sammy Baso, quien nació en 1995, en Italia. A los seis meses de nacer, sus padres se dieron cuenta de que su cuerpo empezó a cambiar y su crecimiento se frenó de golpe.
Sin embargo, a Sammy con esta enfermedad no le pararon sus ansias de vivir. Los médicos estimaron que no viviría más de 13 años, pero, por el contrario, al día de hoy tiene 23 años y es licenciado en Biología.
Por lo general es invitado a congresos para dar charlas por el mundo y su nombre aparece entre los recientes firmantes de un avance científico, liderado por la genista Carlos López-Otín, de la Universidad de Oviedo.
“Es cierto que la progeria no me impide proyectar mi futuro y hacer todas las cosas realmente importantes como estudiar, pensar en un trabajo, disfrutar de mis amigos y mi familia, ir a fiestas… ser feliz”, dijo. Progeria, life upside down.<