Su lucha de discapacidad no tiene límites

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Monterrey, N.L.-
Se dice que la llegada de un hijo al mundo te cambia la vida por completo. Y cómo no va a ser verdad esto si durante el paso de los años se dice comúnmente que el propósito del ser humano en la tierra es reproducirse.

Y vaya que se ha tomado muy en serio esta frase, según la página de internet indexmundi, los registros de natalidad tan sólo en México, en el 2011 se reconocieron 19,13 nacimientos por cada mil habitantes.

En esta ocasión quiero hablar de la llegada de un nuevo ser al mundo dentro de una pareja, próxima a convertirse en una familia. Es interesante buscar y platicar con parejas que están a punto de recibir a su bebé, ya que desde el momento de la concepción ya se está viviendo una transformación, tanto individualmente como en la pareja.

La asociación nacional de educación prenatal (ANEP) analiza que es un cambio sumamente drástico el pasar de ser una sola persona, a ser dos, es decir, a vivir en pareja y posteriormente ser tres o más, y más aún porque viene al mundo un pequeño ser del cual serán responsibles la mayor parte de su vida.

Pero por más libros que se compren y más información que se obtenga, la realidad es que a nadie se le enseña a ser padre, eso es cuestión de la experiencia diaria. En lo que todos o al menos la mayoría de los futuros padres coinciden es en que esperan que su bebé venga al mundo sano y sin complicaciones.

A pesar de que hoy en día existen muchísimos estudios que son capaces de diagnosticar tempranamente como se está desarrollando el feto, aún así no son cien por ciento confiables, o también hay enfermedades que no se pueden diagnosticar.

Muchas son las causas por las que un niño puede venir al mundo con alguna discapacidad. Pero, ¿Qué significa esto?

Según la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, las personas con discapacidad son aquellas que tienen una o más deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales y que al interactuar con distintos ambientes del entorno social pueden impedir su participación plena y efectiva en igualdad de condiciones a las demás.

La información que presenta el Instituto Nacional de Estadística, Geografía e Informática (INEGI) al año 2010, es que las personas que tienen algún tipo de discapacidad son 5 millones 739 mil 270, es decir, 5.1 por ciento de la población total. De este número, el 11 por ciento se encuentra entre 0 y 19 años de edad.

El INEGI también cataloga las actividades que se pueden dar con dificultad, éstas son caminar o moverse, ver, cuestión mental, escuchar, hablar o comunicarse, atención y aprendizaje y autocuidado.

El tener a un niño con algun tipo de discapacidad no es cosa fácil, y mucho menos si en la familia se tienen problemas económicos.

Es aquí donde llega a hacer su labor “Sin límites A.B.P”, una asociación de beneficiencia privada ABP, es decir, es una asociación sin fines de lucro y que no es pública, el objetivo principal es ayudar a los niños y a las familias de los niños de escasos recursos que tienen lesion cerebral.

El eslogan de la asociación señala “apoyar a los niños con lesión en el cerebro y a sus familias para que reciban los recursos, el amor, la esperanza, el respeto, la atención de salud, educación y otros servicios que necesitan para alcanzar su máximo potencial”.

Al platicar con Catalina Elizondo, fundadora de la asociación, comenta que “Sin Límites A.B.P” tiene una historia muy peculiar. Se creó hace cinco años, un 25 de mayo para ser exactos, y a pesar de que lleva cinco años de estar constituída como una ABP, comenzó a operar dos años antes pero de manera informal.

Pero no fue casualidad el nacimiento de esta asociación. “Sin límites A.B.P comenzó como un proyecto de autoayuda, a raíz de que me convertí en madre de dos chiquitos con lesión cerebral”, comenta Catalina.

Al principio se puede percibir que nadie más tiene estos mismos problemas pero a la larga te das cuenta que no estás en lo correcto.

“Me enfrenté con situaciones de otras mamás como yo y con todo tipo de familias, familias con recursos, sin recursos, con pronósticos muy diversos según la problemática de sus hijos, también me topé que había familias con una situación como la nuestra pero sin recursos, sin el apoyo de la familia o que no tenían los medios culturales y esto me generó frustración e impotencia”, dice Catalina.

Teniendo esta inquietud en la mente día y noche, y platicándolo con su esposo, la idea inicial fue contactar a todas sus amigas que sabía que pintaban, ya fuera profesionalmente o que lo hacian por hobby, pedirles un cuadro a cada una y montar una exposición para recaudar dinero.

Todo esto se fue dando a la par de un caso que Catalina vio publicado en el periódico El Norte, la publicación estaba dentro de un espacio de Cáritas, en donde se ponen casos describiendo diversas problemáticas de alguien e invitan a la comunidad a ayudar. Ahí leyó el caso de una niña que tenia cosas similares a los de sus hijos.

Después de ver la publicación, habló directamente con Cáritas y les hizo saber su inquietud por comunicarse con la mamá de la niña para ayudarla, no solo económicamente sino que quería compartir con esa mamá lo que ella misma sabía.

Cáritas accedió a darle la información de la señora una vez que ésta aceptó la petición de Catalina, así fue como la invitó a su casa, le enseñó ciertos ejercicios que su hija realizaba, le elaboró un programa y de esa manera empezó la labor de lo que ahora es “Sin límites A.B.P”

Con esta experiencia completamente nueva y diferente, “me sentí sumamente satisfecha, me sentía con un poder inmenso de transformar, no nada mas a mis hijos sino a otras personas, una especie de darle poder a esa familia o a esa mamá y yo estaba compartiendo eso, me hizo sentir muy satisfecha, muy plena, me ayudó a encontrarle y a darle un sentido a mi vida”.

Y es que no es nada fácil el enterarse que tu hijo llega al mundo de una manera diferente a como lo tenías pensado, a como lo esperabas, Catalina platica que todo era diferente a como esperaban que iba a ser la paternidad, al mismo tiempo que vivía un duelo, estaba realizando este proyecto con la intención de encontrarle un sentido a por que habían llegado así sus hijos.

Así pues, el inicio de lo que sería la asociación a pesar de que puede pensarse sería algo difícil y complicado, resultó muy sencillo, al principio se pensaba hacer la exposición de manera muy casera, esto era juntar los cuadros regalados por sus amigas, quitar los cuadros que tenían en su casa, montar los que serían expuestos e invitar a sus conocidos.

“Fue fácil también porque todo se fue poniendo y fue creciendo, la gente cercana comenzó a involucrarse mucho en el proyecto”, narra Catalina.

Fue entonces cuando se le propone a Catalina contactarse con alguien del Centro Cultural Plaza Fátima, esto con la finalidad de buscar otro lugar para hacer un poco más grande la exposición. Acceden y le prestan el lugar, se fue pasando la voz hasta tener gente externa que se comunicaba con ella para regalarle cuadros.

Había de todo, artistas con una amplia carrera y gente que lo hacia por hobby, de esta exposición se logró recaudar setenta mil pesos.

Al tener tanto dinero en su cuenta bancaria, Catalina no se sentía bien, tenía un dinero que sabía perfectamente que no le pertenecía y no le gustaba la idea de tenerlo a su nombre, no quería que llegara a haber malos entendidos.

Ya para ese tiempo tenían detectados pequeños casos de familias que estuvieran pasando por una situación difícil económicamente, casos proporcionados por la institución en dónde les daban terapias a sus hijos, se seleccionaron algunos de estos casos y fue así como se comenzó a trabajar.

Este trabajo se hizo por medio de becas, a cada uno se le asignó un porcentaje de beca y así se sigue trabajando actualmente, la familia pone una parte y “Sin límites A.B.P” otra.

“En cuestión de las becas, sinceramente en ese tiempo fue como el juicio que yo misma me daba cuando ellos me contaban su vida, yo a ojo de buen cubero decidía el porcentaje que les debía dar, ahorita ya se hace con un buen estudio socioeconómico, con una visita a su domicilio y estudiando cada caso”, recueda.

Fue así como se comenzó a crear la asociación. Los fundadores de “Sin Límites A.B.P” son Catalina Elizondo y Esteban Torres, su esposo. El equipo se formó casi solo, con gente cercana a ellos que incondicionalmente se unieron, amigas de carrera y sus hermanas.

“Todo ha sido voluntario, con gran entrega, con gran dedicación, no ha habido un solo peso y así ha sido hasta la fecha porque aun seguimos en crecimiento, no hay empleados”.

A lo largo de estos 5 años han pasado por muchas historias y han tenido muchas anécdotas, algunas felices y otras no tanto.

“Hay varias tristes, dos de nuestros niños que ya volaron al cielo y ambos eran beneficiarios nuestros, estaban asistiendo a sus terapias, uno de ellos ya sabíamos porque su caso era más complicado hasta que terminó su misión y la otra chiquita si nos sorprendió porque estaba muy bien y falleció. Y felices pues hay muchas, también de nuestros primeros casos un niño que empezó a caminar, hay muchos momentos felices cuando hay éxito en el evento, cuando veo la gente que me rodea que participa de manera muy entregada, tenemos muchos momentos de risa”, dice.

CÓMO TRABAJA SIN LÍMITES
Como se ha estado trabajando es de la siguiente manera: los niños que entran o recién entran a “Sin límites A.B.P” es porque ya están en alguna institución y empiezan a batallar para pagar o ya tienen toda la información, tienen el alta pero al momento de saber la cantidad a pagar ya no pueden o asisten a menos citas que las que necesitan, pero la mayoría ya están ubicados en la institución recibiendo sus terapias.

Pero no todo es cuestión económica, otra parte fundamental en la ayuda para estos niños radica en la familia. “Estamos convencidos del papel de la familia en el éxito de cualquier programa terapéutico con los niños, es un esfuerzo conjunto y todas las partes tienen que estar comprometidas, si una de esas partes no se compromete no puede tener los mismos resultados”, explica Catalina.

Para tener la fuente de ingreso en la asociación se realizan diferentes actividades entre las que están la realización de un bazar el cual lo ponen en una comunidad necesitada. Se han hecho en total siete bazares, de los cuales se junta una muy buena cantidad, también se ha hecho una función de cine a beneficio, un torneo de futbol americano, venta de calendarios, cursos de capacitación, entre otras.

Si se está interesado en ayudar a “Sin Limites A.B.P” lo puede hacer de diferentes maneras, convirtiéndose en un padrino, dar aportaciones mensuales, dar una aportación única, asistiendo a algún evento de los organizados para recaudar fondos, se puede ayudar también siendo voluntario, compartiendo sus conocimientos y dando su tiempo.

“Sin límites A.B.P” se encuentra actualmente en proceso de profesionalización de la institución. Que la asociación tenga una estructura formal parecida a la de un negocio, aunque no sea lucrativo pero que se maneje de tal manera porque tiene gastos y tienen ingresos, así como ejecutar esa profesionalización.

“Nos queremos convertir en un centro que ya esté operando, dando el servicio directo de rehabilitación, de neurodesarrollo, que tenga esta área de capacitación para papás, terapistas incluso para otras instituciones que tengan que ver con el tema de la discapacidad”, indica.

Para más información se puede consultar su página de internet http://www.sinlimitesabp.org o bien comunicarse al teléfono 8365 -8539.
Redactó Josefina Cantú, alumna de Comunicación del ITESM.-

Fuentes
-Asociación Nacional de Educación Prenatal, extraído de http://anep.pangea.org/queeslaeducacionprenatal.htm
-Elizondo, C. (2012). Sin límites A.B.P. Casa (Entrevista).
-Instituto nacional de estadística y geografía (inegi). Extraído de http://cuentame.inegi.org.mx/poblacion/discapacidad.aspx?tema=P
-Indexmundi. Extraído de http://www.indexmundi.com/es/mexico/poblacion_perfil.html

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